Juni-Rückblick: Was war los?

Ihr Lieben, einige von euch haben ja bereits über Facebook oder Instagram mitbekommen, dass ich ein paar ziemlich intensive Tage hinter mir habe.

10 Tage Krankenhaus, Infusionen, MRT… was war los?

Hier mein kleines Update.

Mit Schmerzen im Arm fing es an

Vor nun knapp 3 Wochen, an einem Mittwoch, fing es an: Schmerzen im rechten Unterarm. Ich schob es auf meine Yoga-Stunde vom Vortag und die Yoga Sessions zuvor, schließlich hatte ich Montag selbst einen Kurs gegeben, Dienstag wie gesagt einen besucht und auch so meine eigene Praxis verfolgt, einige Handstände inklusive. Mein Freund, der Physiotherapeut ist, behandelte mich abends. Donnerstag war es dann schlimmer, die Schmerzen strahlten in den ganzen Arm aus und irgendwie hatte ich das Gefühl, meine Hand nicht mehr so gut bewegen zu können. Noch immer dachte ich mir nichts weiter dabei, schob es auf die Behandlung (erst schlimmer – dann besser, ist ja manchmal so).

Irgendetwas stimmte nicht​

Freitag konnte ich in der Arbeit dann kaum noch tippen, geschweige denn mit der Hand schreiben. Was dabei heraus kam war einfach nur krakelig und sah aus, als hätte ich es mit dem Fuß geschrieben. Zudem merkte ich beim Gehen auf einmal, dass sich mein rechtes Bein ein bisschen komisch anfühlte, irgendwie wie eingeschlafen. Als ich dann noch mit dem Fahrrad fast einen Unfall baute, begann ich langsam mir Sorgen zu machen. Beim Tagebuchschreiben abends fing ich an zu weinen, keine halbe Seite schaffte ich… Irgendwas stimmte hier nicht.

Samstag war es tendenziell eher schlechter als besser. Beim Gehen hatte ich irgendwie einen leichten Rechtsdrall; ihr könnt euch das nicht vorstellen, es ist so komisch und unheimlich, wenn der Körper auf einmal nicht mehr so funktioniert wie gewohnt. Ich lief in unserer eigenen Wohnung gegen den Türrahmen. Kippte in der Hocke nach rechts weg… Ich bin alles andere als hysterisch und dachte auch immer noch: „ach, wird schon nichts sein.“ Aber mein Freund sah das anders. So landete ich also am Wochenende in der Berliner Charité.

„Zwei Tests sind leicht auffällig“

Im Krankenhaus musste ich allerlei neurologische Tests durchlaufen – beim ersten Schnelltest muss man so Sachen machen wie mit geschlossenen Augen den Zeigefinger zur Nasenspitze führen, auf einer imaginären Linie gehen, auf einem Bein hüpfen, gekitzelt werden, Grimassen schneiden und Hände drücken.

Das Ergebnis: „Es ist kein Notfall, aber 2 Tests sind doch leicht auffällig, wir würden Sie gerne mal hierbehalten.“ So zog ich also in Zimmer 13 auf der Station 116. Der Ausblick: ein Traum! Das Essen: eine Katastrophe (wie kann man kranken Menschen 3 Mal am Tag Fleisch und Wurst servieren, fieses Brot mit Margarine und Marmelade und danach Müller Schoko-Milchreis?!!). Ich ließ mich erst auf vegetarische, dann auf vegane Kost setzen und bastelte mir so (unterstützt mit viel Studentenfutter und Obst) ein akzeptables Essensprogramm zusammen.

Kann ich nicht bitte wieder gekitzelt werden?!

In den folgenden Tagen durchlief ich dann die richtigen Untersuchungen. Stromschläge am Montag (MEP / SEP), MRT am Dienstag, Nervenwassertest am Mittwoch (Lumbalpunktion). Autsch. Kann ich nicht bitte wieder gekitzelt werden?! Positiv war, dass meine Symptome besser wurden. Am Mittwoch war mein Arm schon wieder recht fit und ich konnte auf einem Bein hüpfen wie eine Eins 😉 Medikamente hatte ich bis dahin noch keine bekommen. Irgendwie dachte ich auch immer noch, dass bei den Untersuchungen nichts herauskommen würde. Ich hatte schon ein bisschen schlechtes Gewissen, weil ich dann so lange ein Krankenhausbett blockiert hatte. Alles halb so wild, hab ich doch gesagt.

Die Diagnose traf mich wie ein Vorschlaghammer

Doch so einfach war es dann doch leider nicht. In einem kleinen Zimmerchen präsentierte mir der Oberarzt die Diagnose: MS. Multiple Sklerose. Man habe Läsionen (entzündete Stellen) im MRT Bild gesehen. Aber man könne heutzutage sehr gut damit leben… in einer Woche würde dann direkt die Basistherapie starten, vorher gäbe es Kortison als Infusion…

Ich hörte gar nicht mehr richtig zu. Die Diagnose traf mich wie ein Vorschlaghammer, damit hatte ich nicht gerechnet.

Ich weinte. MS, was war das überhaupt? Niemand in meiner Familie hatte je MS und ich kannte auch eigentlich niemanden, der das hatte.

Ein paar Stunden später. Nach der Trauer kam die Wut: nur weil sich einmal Entzündungsreaktionen in meinem Gehirn zeigten, hieß das doch noch lange nicht, dass es sich um etwas Chronisches handelte. Das wäre ja so, wie wenn ich eine Blasenentzündung hätte und dann hieße es direkt die sei chronisch, oder? Und schließlich ging es mir doch auch schon wieder besser! Hallo?!! Ich bin doch eigentlich kerngesund!

Mein Mantra – ich bin gesund!

Ich bin gesund, ich bin gesund, ich bin gesund. Das wurde zum Mantra meiner Tage. Die Kortison Therapie, die mir angeboten wurde, damit die Entzündungen schneller abklingen, lehnte ich ab und entließ mich am Donnerstag selbst nach Hause. Ich kann gar nicht beschreiben wie ich mich fühlte. Ein Teil von mir konnte die Diagnose überhaupt nicht glauben. Auch Tage danach wachte ich noch auf und dachte, das alles war ein schlechter Traum.

Und ehrlich gesagt, fällt es mir bis heute schwer, sie zu glauben und anzunehmen.

Ich bin gesund!

Zuhause ging es mir dann aber leider wieder schlechter. Meine Symptome wurden schlimmer und dazu gesellten sich noch Schluckbeschwerden. Mein Hals fühlte sich irgendwie an wie zugeschnürt… letzteres machte mir zum ersten Mal ein bisschen Angst; einen tauben Arm kann man schließlich besser ignorieren als Schluckbeschwerden. Nach 2 Tagen ging es dann also für mich mit eingezogenem Kopf zurück ins Krankenhaus, für erneute 5 Tage. Diesmal in Zimmer 4. Kortison Marsch. Ich ergab mich.

Krankenhaus Part II

Die Kortison Infusionen machten mich super wach und mein Gesicht prall (und etwas heiß und rot); mein Freund meinte es stünde mir gut 😉 bis auf das fiese Krankenhausessen und das langsame Internet ging es mir ok.

Und weil es so schön war und ich mich bereits ergeben hatte, blieb ich direkt noch einen Tag länger, um die bereits erwähnte MS „Basistherapie“ zu starten. Bei der Basistherapie handelt es sich um einen 8,5h Infusionsmarathon, der dafür sorgt, dass mein Immunsystem, genauer die B-Zellen irgendwie unterdrückt werden, da diese ja vermeintlich meine Myelinscheiden angreifen, wodurch die Entzündungen im Gehirn entstehen*. So ganz genau weiß das aber anscheinend niemand. Gott sei Dank vertrug ich auch diese Therapie gut.

*Das ist ja das fiese an MS – Multipler Sklerose, was so viel heißt wie multiple Vernarbungen. Denn die Entzündungen hinterlassen Narben, durch die die Übertragungsleistung der Nerven gestört werden. Nun ist das Gehirn aber nicht immer entzündet, sondern je nach Form der MS – progressiv oder schubweise – eben nur manchmal, wenn man einen „Schub“ hat. So wie bei mir. Die Entzündungen finden sich im Gehirn und im Rückenmark; hat man im Rückenmark irgendwann ein paar Narben zu viel, kommen die Nervensignale nicht mehr richtig durch, da dort ja nicht so viel Platz für Umleitungen ist. Das Ergebnis – Rollstuhl.

Happy End?

Hier wäre doch nun eigentlich ein super Platz für einen Punkt und ein Happy End à la

„… und so hing sie alle 6 Monate einen Tag lang am Tropf und lebte happily ever after mit ihrer MS, ohne weitere Schübe.“

Tja, war aber eben nicht so. Wieder zuhause nach nun insgesamt 10 Tagen Krankenhaus ging es mir WIEDER schlechter. Meine Symptome kehrten zurück, zusammen mit neuen Problemchen: ein Kribbeln im Gesicht, so als wären meine Wangen eingeschlafen. Schwindel. Wieder Schluckbeschwerden. OBWOHL ich mich endlich gesund und MS-gerecht ernähren konnte (keine Milchprodukte, kein Weizen…), was im Krankenhaus echt schwierig war. OBWOHL ich Yoga machte und ca. 1 Stunde meditierte und visualisierte jeden Tag.

Was war nur los?

Mir ging es mit jedem Tag miserabler und ich fühlte mich hilflos… was konnte ich noch tun? Soweit es mein Kopf erlaubte, las ich viel und zwar eigentlich nur Mut-mach-Geschichten über Menschen, die ihre MS geheilt hatten und seit Jahren ohne Schub leben. Ok und Ernährungsratgeber 😉

Auf Ursachensuche

Eine Geschichte blieb mir im Kopf, von MS-„Surviver“ Sven Böttcher, der in den Wochen vor seinem ersten schweren Schub in ein neues Holzhaus gezogen war, das er zuvor selbst kernsarniert hatte (ohne Maske). Später stellte sich heraus, dass diese ganzen Schadstoffe und Gifte wohl maßgeblich zu seiner Erkrankung beigetragen hatten. Zusammen mit anderen Faktoren, schließlich soll MS „multifaktoriell“ sein.

Vielleicht gab es ja auch bei mir einen (externen) Auslöser? Die Idee machte mir Mut.

Ich dachte also nach; was war in den letzten Wochen / Monaten passiert, was war anders?

Die größte Veränderung, die mir einfiel, war, dass mein Freund und ich zusammen gezogen sind Mitte Februar und in dem Zuge auch ein paar neue Möbel gekauft haben. U.a. einen neuen Teppich, einen großen schönen Perserteppich in leuchtenden Farben. Konnte es der sein? Probieren geht über Studieren, dachte ich, rollte unseren rot-blauen Kurzflortraum zusammen und verbannte ihn erstmal in den Keller. Was passierte? Binnen Stunden, oder vielleicht sogar Minuten, fühlte ich mich besser. Meine Symptome klangen ab (am schnellsten die Schluckbeschwerden) und nur ein leicht dröhnender Kopf blieb zurück.

Auf Erleichterung folgte Wut

Erst war ich nur erleichtert, dann wurde ich (wieder) wütend. Wollt ihr mich eigentlich komplett verarschen???!!!

Wegen so etwas soll ich nun also mein Leben lang den Stempel „MS – unheilbar“ tragen? Wegen ein bisschen Gummiarm und Schluckbeschwerden?! Wegen eines Teppichs?

Wegen so etwas habe ich nun die Basistherapie gestartet, die nicht nur mein Immunsystem abschwächt und mir so auf blöd irgendwelche Folgeerkrankungen beschert, sondern die zudem die Krankenkasse im Jahr rund 30.000 Euro kostet?! Ach ja, lebenslänglich natürlich.

Wie wäre es denn alternativ mit einer Ernährungsumstellung als Ausweg? „Nein, die Ernährung hat keinen wissenschaftlich nachgewiesenen Effekt auf den Verlauf von MS.“ (Neurologe der Charité) Bullshit – so viele Menschen schwören auf die heilende Wirkung von unserer Ernährung; schließlich „sitzt“ unser Immunsystem zu 80% im Darm.

Oder mit der Supplementierung von Vitamin D3, das als DAS Nahrungsergänzungsmittel bei MS gehandelt wird (und zwar von Ärzten und Heilpraktikern)? „Wer hat Ihnen denn das gesagt? Glauben Sie doch nicht alles. Das einzige, was jetzt wichtig ist, ist, dass sie ihre Basistherapie machen.“ (Hausärztin aus Kreuzberg)

Ebenfalls zum Thema Vitamin D3: „Sie sollten maximal 2.000 iE Vitamin D3 nehmen, ansonsten könnten Sie sich vergiften.“ (Apothekerin aus Kreuzberg, die zwar sehr nett war, aber wohl nicht so viel Plan hatte.) Mit MS (dringend) empfohlen werden 4.000-5.000 iE; manche nehmen sogar bis zu 20.000 iE pro Tag ein.

Je mehr ich las, desto sprachloser wurde ich. Bis vor wenigen Jahren galt eine MS erst ab dem zweiten Schub als klinisch gesichert. Macht ja auch Sinn. Hier die Verschwörungstheorie, warum sich diesbezüglich die Spielregeln geändert haben: ca. 10-20% aller mit MS diagnostizierten Patienten haben nur einen Schub im Leben. Auch ohne Medikamente. Wenn man die dann jetzt auch noch mit in den Basistherapie-Topf wirft, dann sehen auf einmal die Erfolgszahlen dieser Therapie richtig gut aus. Denn die Schübe bleiben ja aus. Wären sie aber so und so, auch ohne der Kosten von sagen wir mal 1,5 Millionen Euro bei 50 Jahren Basistherapie pro Kopf.

MS Therapie – auf eigene Faust?

Obwohl ich es zunächst auf eigene Faust versuchen wollte, entschied ich mich schließlich doch dazu, die Basistherapie weiter zu machen und ergänzend dazu mit meiner Ernährung, Nahrungsergänzungsmitteln und innerer Arbeit (Visualisierungen, Meditation & Co.) zu experimentieren. Schließlich habe ich bereits mit meiner Amenorrhö die positive Erfahrung machen dürfen, dass mein Körper heil sein möchte und in sein natürliches Gleichgewicht zurückstrebt. Hilfe zur Selbstheilung, das ist der Weg! Wichtig ist dann eben nur, die Rahmenbedingungen dafür zu schaffen und die Medikamente nicht zu schnell abzusetzen.

***

Mein Action Plan: ich werde Pescanerin!

Hier mein Action Plan, um meine Selbstheilungskräfte zu boosten und meine Multiple Sklerose zu heilen – oder zumindest Schubfrei zu bleiben:

• Ernährungsumstellung; ich verzichte nun komplett auf Kuhmilch-Produkte und Getreide, besonders Weizen; nur CousCous und Haferflocken esse ich weiterhin… Porridgeliebe ❤️(Haferflocken gibt’s auch in glutenfrei übrigens)

• Weiterhin esse ich Fisch. Bin ich dann eine Pescanerin (vegan + Fisch)?

• Nahrungsergänzungsmittel, allen voran Omega 3, Zink, Magnesium und Vitamin D3 (tatsächlich kann ein Mangel davon auch mit Zyklusstörungen wie Amenorrhö zusammenhängen)

• Detox-Kur für den Darm und Aufbau mit Milchsäurebakterien

• Wenig Alkohol, viel Sport / Yoga, viel meditieren, visualisieren und frische Luft

• Den Teppich loswerden!!

Falls ihr mich in nächster Zeit also mit einem Cappuccino seht, bitte nehmt ihn mir weg 😉 außer er ist mit Soja- oder Mandelmilch.

So, das ging also bei mir so ab die letzten Wochen. Die Zeit wird zeigen, ob ich mein „Problem“ in den Griff bekomme. Ich bin jedenfalls optimistisch und guter Dinge und vertraue darauf, dass ich genau die richtigen Maßnahmen ergreifen und die richtigen Leute treffen werde.

Was ist wesentlich?

Die letzten Wochen haben schließlich auch viel Gutes mit sich gebracht: ich empfinde irgendwie eine neue und noch viel tiefere Dankbarkeit dafür, so tolle Freunde und eine so tolle Familie zu haben. Für meine Yoga-Praxis. Für die Absicherung und die Möglichkeiten die wir haben. (Erzähl mal jemanden in einem Krisengebiet, dass er sich jetzt nur noch pescan, also vegan + Fisch, ernähren soll…)

Sie haben mir mal wieder deutlich gemacht, was wesentlich ist und was nicht.

(Oh und ich hatte endlich Zeit dafür unseren Hinterhof aufzuräumen und mir so meine kleine grüne Stadt-Oase geschaffen :). Und ich hatte jeden Tag Zeit leckere Sachen zu kochen, worüber sich besonders mein Freund gefreut hat.)

Vertraue deinem Körper

Daher auch mein Schlussfazit:

Traue deinem Körper mehr als deinem Arzt oder Apotheker.

Sei dankbar für jeden Tag, den du gesund bist. Und wenn mal etwas nicht ok ist, suche nach „deinem“ Teppich. Deinem Steinchen im Schuh.

Mein Ziel ist es nun, 5 Jahre ohne Schub zu bleiben. Bei Krebs ist es schließlich auch so, dass man medizinisch als geheilt gilt, wenn man 5 Jahre ohne Rückfall geblieben ist. Juni 2023, here we go!

Alles Liebe, Pretty. Lass es dir gut gehen!
Deine Insa

PS: Auf www.prettyprettywell.com wird es natürlich weiterhin um Frauengesundheit und Hormonbalance gehen. Um Selbstheilung – denn das passt ja sowohl zu Amenorrhö als auch zu MS.

PPS: Wer gerne etwas mehr über MS lesen möchte, dem empfehle ich wärmstens die Website: https://lsms.info/ sowie das kostenlose und kurzweilige E-Book von Sven Böttcher „MS für Anfänger (die keine Fortgeschrittenen werden wollen)“

PPPS: Noch immer bin ich weder Ärztin noch Heilpraktikerin. Ich kann und möchte keinerlei Aussagen über den Sinn und Unsinn von Therapieformen wie der MS Basistherapie treffen. Das hier ist nur ein Bericht meiner persönlichen Erlebnisse, Gedanken und Entscheidungen. Jeder ist für seinen Körper selbst verantwortlich.

Wieder zuhause:

 

 

[Update 02/2019]

Es scheint zu funktionieren – meine MRT Ergebnisse von Januar 2019 sahen bereits viel besser aus, die Entzündungsherde in meinem Kopf waren abgeklungen, mein Rückenmark war komplett clean. Die Krankheit befindet sich „in Remission“, stand im Befund. Mein Neurologe – und ich – freuten uns. Doch die Reise hat erst angefangen.

[Update 08/2019]

Mir geht es gut! Schubfrei ever since. Ich habe in der Charité durchsetzen können, dass meine Basistherapie Dosis reduziert wird um 50%, was ein ganz schöner Kampf war. Im November bin ich wieder beim Neurologen. Doch ich bin happy und positiv! In meiner neuen Kategorie Immunsystem & innere Stärke beschäftige ich mich von nun an verstärkt mit dem Thema Biohacking und teste Tipps und Tricks, mit denen man sein Immunsystem boosten und seine inneren Kräfte aktivieren kann – z.B. mit der Wim Hof Methode. Brrr…

[Update 08/2021]

Mir geht es immer noch gut, besser denn je. Symptome habe ich eigentlich gar keine, nur ganz selten ein bisschen Kopfweh und Brainfog um meinen Eisprung herum, aber das könnte auch einfach so der Fall sein und nichts mit MS zu tun haben. Beim Laufen ist manchmal nach den ersten Kilometern meine Wade hart, so dass ich mein rechtes Bein kaum mehr spüre, aber das vergeht auch, wenn ich weiter laufe. Erst letzte Woche bin ich den Berliner Halbmarathon in einer Zeit von 1:36:51h gelaufen, nah dran an meiner Bestzeit von 1:34:58h aus dem letzten Jahr.

Medikamente nehme ich inzwischen gar keine mehr, die letzte Dosis hatte ich tatsächlich im August 2019. Während der Corona-Pandemie hatte ich auch nicht so Lust auf Immunsystem-Suppressiva, wenn es nicht wirklich sein muss. Und offensichtlich muss es nicht sein.

Im Winter mache ich mal wieder einen MRT, einfach so als Status-Check, wobei mein Neurologe schon zu mir meinte, dass ich es schon merken würde, wenn etwas ist 😉

Nach wie vor denke ich natürlich jeden Tag an die Diagnose und bin dankbar dafür, dass es mir heute so gut geht. Ich nehme nach wie vor jeden Tag Supplements, besonders Vitamin D (ca. 4000 iE / Tag), Curcuma, Omega 3, Spirulina und Magnesium von Zeit zu Zeit. Einen Geheimtipp habe ich noch entdeckt: Propicum, kurzkettige Fettsäuren. Tatsächlich ist das das einzige NEM, bei dem ich wirklich einen Effekt spüre. Wenn ich mal Kopfweh oder Brainfog habe haue ich mir davon 2 Kapseln rein zusammen mit einer Aspirin, das hilft immer. Andere, mit denen ich in Austausch stehe, schwören auch auf Lysin.

Meine Ernährung ist auch noch so geblieben wie oben beschrieben: Weitestgehend kein Gluten, keine Kuhmilch, kein Fleisch und wenig Zucker. Fertigprodukte esse ich eh nie. Dafür Fisch, viel Obst, Gemüse, Nüsse usw. Ich cheate lediglich für Pizza und Pasta manchmal. Aber da es mir inzwischen so gut geht, halte ich das auch vertretbar, als Belohnung sozusagen 🙂